Поцелованная Богом

Мы рассказывали о ней на страницах нашей газеты в самый разгар пандемии. Напомню, что у малышки редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия II степени, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, в дальнейшем приводящие к нарастающей мышечной слабости.

Помочь Полине мог всего один укол «Золгенсмы», который необходимо было поставить, пока девочке не исполнится два года. Этот препарат непосредственно корректирует неверную работу гена SMN1, стоимость этого чудо-лекарства, как бюджет маленькой страны, – два с половиной миллиона долларов.

Но родители Полины не из тех, кто опускает руки, да и наш мир не без добрых людей. В этом мы убеждались, каждый раз читая о малышке в различных источниках, просматривая телевизионные репортажи, встречая её фотографии на всех информационных стендах города. Праздники, благотворительные акции, ярмарки в поддержку этой маленькой, но такой улыбчивой девчушки проводились практически каждую неделю. Этому способствовали многочисленные добровольцы, которые старались изо всех сил помочь. Благодаря куратору группы волонтёров Эльнаре Маткуловой, двоюродной сестре мамы девочки, для малышки написали и исполнили песню звёзды башкирской эстрады. Этот ролик можно увидеть на различных интернет-ресурсах.

Слёзы наворачивались на глаза, когда мама Поли выложила видео, рассказывая, что девочка перестала сидеть. И как будто с утроенными силами волонтёры стали сражаться за жизнь и здоровье малышки. Ещё раз убеждаюсь, что чужих детей не бывает. Это неравнодушное отношение всего российского народа и есть наша мощь. Мама девочки рассказывала, сколько людей каждый день справлялись о самочувствии Полины. Звонили со всех концов страны, поддерживали, пересылали деньги и вещи. И конечно, молитвы тысяч людей были услышаны, случилось истинное чудо, магия людского слова, дела, мысли. Полина будет жить! Об этом стало известно 20 августа из соцсетей, где мама Рузиля разместила пост о закрытии сбора средств.

Вот как это произошло.- Швейцарская фармацевтическая компания запустила программу бесплатного распределения препарата «Золгенсма». Суть в том, что независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных врачами со всего мира. Кого вытянули, тот ребёнок и получит укол. Прочитав эти строки, мы тоже решили подать заявку, отмечу, что оформить её нам помогла врач из Екатеринбурга. Мы старались зацепиться за любую возможность, не упустить ни один шанс, ведь на кону была жизнь самого дорогого человека - дочери. Наши молитвы были услышаны, лечение препаратом получит именно Поля! Когда мне это сказали в телефонном разговоре, я испытала шок, не могла вымолвить ни слова, не верила. Я и сейчас не могу прийти в себя от счастья. Ориентировочно лечение нам назначили на конец октября, сейчас оформляются многочисленные документы. За последние четыре дня на нас буквально обрушились звонки с поздравлениями. Люди желают Поле скорейшего выздоровления. И я хочу сказать: мы бесконечно благодарны всем, кто не прошёл мимо нашей беды, кто 24 часа 7 дней в неделю был с нами: родственникам, близким людям, друзьям и просто неравнодушным людям. Спасибо вам! Нам предстоит ещё долгий путь лечения, реабилитации, самое главное, мы знаем: Полина будет жить.

Отметим, что все собранные средства для Полины пойдут на лечение ещё четверых детишек с таким же диагнозом.

Фото с сайта Полины Елсуковой.