+18 °С
Облачно
Антитеррор
АТП в Белорецке встает на ноги?
Все новости
Общество
20 Мая 2020, 14:40

Откройте своё сердце

Малютка робко улыбнулась мне и осторожно подняла ручку для приветствия. С первого взгляда и не скажешь, что у крохи редчайшее генетическое заболевание. С её родителями мы встретились в городском парке. На улице было солнечно, на соседнем дереве щебетали птицы, а в покрасневших от слёз глазах мамы Полины затаилась боль.

Она позвонила в редакцию с просьбой о помощи. В марте её малышке Полине поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) II степени. Это генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Болезнь носит прогрессирующий характер. Слабость начинается с ног и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним перестаёт биться сердце. Многие из нас знают об этом заболевании. СМА первого типа у певицы Юлии Самойловой, которая представляла нашу страну на конкурсе Евровидение.
- Дочка родилась совершенно здоровой, – тихо начала свой рассказ мама Рузиля. - Обследования не выявили никаких патологий. Полина росла активной малышкой, развивалась по возрасту. Мы с мужем радовались её первым успехам: вот она сама держит голову, переворачивается, пытается ползать и самостоятельно сидеть. Но уже через некоторое время, когда дочке исполнилось полгода, я заметила первые изменения. Она начала терять приобретенные навыки, пропала опора. Мы обратились к неврологу, но лечение не давало положительных результатов. Время шло, и регресс уже был налицо. Когда Поле исполнились год и два месяца, нас отправили в Детскую Республиканскую больницу Уфы, где и был поставлен диагноз.
Мир для молодой семьи перевернулся в одночасье. Врачи, анализы, обследования и неутешительные слова докторов: «Лекарства в России от этого заболевания нет». Маму с ребёнком отправили домой, в Ишлю, где нет ни сотовой связи, ни специалистов нужного уровня. Начались изматывающие будни, но сидеть сложа руки и смотреть, как медленно гаснет её чадо, Рузиля не собиралась. - Ребёнок видит и понимает, как у него отказывают одна за другой все системы организма: ноги, руки, дыхание. Интеллект при этой болезни не нарушен, - продолжает Рузиля, а малышка в это время не сводит с меня любопытных глаз и нет-нет да улыбнётся мне в ответ открытой детской улыбкой.
Вместе с подругами, которые живут в Белорецке, мама Полины начала искать пути лечения ребенка. Десятки сайтов, статей с научными работами и, конечно, поиск таких же родителей, которые могут поделиться своим опытом. И вот препарат найден! Для того, чтобы выздороветь, ребенку нужен один укол золгензмы. Этот американский препарат действует буквально как чудо. Один укол, и ребёнок, который еще недавно лежал, дышит, ходит и живет. Но самое главное, что укол необходимо сделать до двух лет, а Полине сейчас уже год и четыре месяца.
Добавлю, что в России уже есть малыш, который прошёл подобное лечение. Маленькому Матвею Чепуштанову из Алтайского края уже сделали необходимый укол 27 ноября 2019 года. Сейчас мальчуган может сам сидеть по 2-3 минуты. И динамика у ребёнка положительная.Золгенмза непосредственно корректирует ген SMN1. Лекарство представляет собой безвредный аденовирус (который используется как вектор), он нагружен правильным геном, который и встраивается в ДНК. И единственный укол золгензмы стоит 2,125 млн долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. Вместе с сопутствующими услугами лечение обходится почти в два с половиной миллиона долларов. Сумма для молодых родителей совершенно не подъёмная. Но все вместе мы – сила!
От имени родителей маленькой Полины и от себя лично обращаюсь ко всем, у кого есть материальная возможность помочь. Когда творишь добро, сам испытываешь некое чувство радостной удовлетворённости. Прошу: откройте своё сердце, протяните руку помощи. Вам во сто крат вернётся ваша доброта. Чем раньше будет осуществлено лечение, тем быстрее и увереннее станут восстанавливаться моторные функции девочки. Уже сейчас Полина нуждается в наблюдении специалистов, которых нет в нашем городе. Я уверена: повсюду, где есть люди, существует возможность проявить доброту. Эту девчушку со смешным зайцем на вязаном свитере можно спасти. И это в наших силах. Дети не должны умирать, если они могут выздороветь.
Реквизиты карты мамы: Елсукова Рузиля РасиховнаСбербанк: 2202 2007 8994 4707Сбербанк-онлайн: 8-999-582-3936Альфа Банк: 5486 7320 5128 2630БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ»ИНН: 6679128315, р/с № 40703810702500001148Банк: ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»БИК: 044525999 город МОСКВАк/с 30101810845250000999
Читайте нас: